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Imaginarios sobre el autismo y su arraigo social

Producciones de ficción

 

Por: Beatriz Inzunza Acedo


Imaginario es una de mis palabras favoritas. Los seres humanos entendemos la vida y el mundo a través de percibir las cosas y comprenderlas. Al hacerlo, depositamos información e imágenes en nuestra cabeza, con la cual brindamos cierta lógica a la realidad. Utilizamos esa información para formar actitudes, sentimientos, ideologías, posturas, creencias y conductas. Entonces, el imaginario deriva de la cosmovisión que tenemos respecto a diferentes temas, individuos, grupos sociales, instituciones, sociedades, naciones; y en él basamos nuestra forma de relacionarnos con ellos.


En la psicología social existe otro término similar que se llama representaciones sociales, el cual Serge Moscovici define como: “Un sistema de valores, ideas y prácticas con una función doble: primero, establecer un orden en el cual permite a los individuos orientarse a sí mismos en su mundo material y social, y a dominarlo; y segundo, hacer posible una comunicación entre los miembros de una comunidad al proveerles de un código de intercambio social y otro código para nombrar y clasificar sin ambigüedades los varios aspectos de su mundo y su historia tanto individual como grupal”[1].


Sandra Araya indica que en las representaciones sociales se pueden reconocer los estereotipos, opiniones, creencias, valores y normas, tanto positivas como negativas. Todo lo que lleva a la formación del sentido común[2]. Y su idea es congruente con la de Sandra Jovchelovitch, quien señala que las representaciones sociales son un tipo de conocimiento social para darle sentido al mundo[3].


Desde hace tiempo me ha dado mucha curiosidad investigar cuál es el papel que tienen los medios de comunicación en la formación de estos imaginarios y/o representaciones sociales. Independientemente de que contemos con la experiencia directa o indirecta con otros contextos, escenarios y personas, siempre habrán piezas del rompecabezas que necesitemos completar con nuestra imaginación, o bien, con la imaginación de otros a través de la ficción[4].


Si bien he trabajado temas relacionados con el romance, salud mental, derechos humanos, pobreza, identidad regiomontana, entre otros, en este texto profundizaré sobre el autismo.

Siempre habrán piezas del rompecabezas que necesitemos completar con nuestra imaginación, o bien, con la imaginación de otros a través de la ficción.

Las personas, lo creo firmemente, tenemos una capacidad de agencia y pensamiento crítico frente a lo que vemos en los medios de comunicación. Pero también existen tres efectos, de acuerdo con Elizabeth Perse, que debemos reconocer de los medios hacia las audiencias y usuarios, que pueden ser conscientes o no, y afectar nuestro imaginario, en este caso de las personas con autismo: cognitivo, afectivo y conductual[5].


Me gusta empezar este tipo de exploraciones con encuestas e identificar cuáles son las primeras ideas que salen a flote cuando pongo sobre la mesa un concepto como lo es el autismo. Termino esa encuesta con la pregunta: ¿cuáles personajes de ficción les recuerdan a ese imaginario? Y proyecto tras proyecto he confirmado que, aunque no necesariamente de manera fundamental, siempre hay una idea de ficción detrás de cada imaginario.


(¿En quién habrías pensado tú si te preguntara qué personaje de ficción te ha dado información sobre el autismo?)


Shaun Murphy de la serie The Good Doctor (Serie de ABC)

De manera explícita, algunas series con personajes principales autistas que han sido mencionadas son: The Good Doctor, Atypical y Parenthood. De manera sugerida se ha hablado de The Big Bang Theory, Young Sheldon, Criminal Minds, o House M.D. Al igual, se han hecho referencias a filmes más clásicos como I am Sam, Rain Man o Dear John, aunque fueron menos mencionados que las series.

Análisis sobre los efectos


El primer efecto es de carácter cognitivo, es decir, lo que aprendemos de los medios. A veces consciente, a veces inconscientemente, pero casi siempre obtenemos algo de información de cualquier contenido que consumimos a través de los medios a los que nos exponemos: desde noticias en periódicos, documentales o noticieros, hasta la moda actual que vemos en películas, series y redes sociodigitales.


El problema que detectamos tiene que ver con las representaciones del autismo en la ficción: 55 % de los 20 personajes analizados dentro del espectro tiene un IQ superior al del neurotípico[6] común; 70 % tiene habilidades especiales como memoria idéntica, facilidad para ciencias exactas, capacidad de tocar el piano con poca práctica, entre otros; 80 % sugiere que tiene trastorno obsesivo compulsivo; 60 % se muestra con personalidad introvertida y/o con pocas o nulas amistades; y 65 % como asexual o con desinterés en una pareja romántica.


Esto bajo la premisa de que sólo en el 40 % de los personajes se dice de manera explícita el diagnóstico de autismo, es decir, en el 60 % de los personajes sólo se sugiere con base en estereotipias y sintomatología clásica –aunque constantemente exagerada para efectos de entretenimiento–.


Los personajes más mencionados fueron Sheldon Cooper (The Big Bang Theory y Young Sheldon), Shaun Murphy (The Good Doctor), Sam Gardner (Atypical); en menor medida Brick Heck (The Middle), Julia (Plaza Sésamo), Max (Parenthood), y Spencer Reid (Criminal Minds).


Lo que encontramos en la comparación entre representación de la ficción y lo que los encuestados piensan que son características del autismo se presenta en la siguiente tabla[7]:

Los datos sugieren una correspondencia entre lo que vemos en los medios y el imaginario colectivo, pese a que las estadísticas de las cualidades de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no necesariamente demuestran estas tendencias. Por ejemplo: el IQ superior se asocia más con el síndrome de Savant que con el autismo; y las habilidades extraordinarias tampoco son representativas de la mayoría de las personas en el espectro.

Y sí, ahora hay más información y más representación de la comunidad autista. El problema es que las expectativas pasaron de personas con retrasos mentales a personas extraordinarias, lo cual genera un discurso en materia de educación basado en la premisa: “hay inclusión dependiendo del nivel de autismo”, en referencia a qué tan inteligente y funcional demuestra ser una persona en estándares neurotípicos. La exclusión, en este caso, alcanza al lenguaje y nunca está de más insistir en la necesidad de utilizar el vocabulario adecuado.


Por otra parte, el efecto afectivo hace referencia a las emociones que detona en el espectador. Normalmente, cuando se habla de discapacidad, muchas narrativas tienen el objetivo de desarrollar empatía por parte de la sociedad hacia las necesidades específicas de una persona “especial”. Por ejemplo, el caso de Plaza Sésamo al incorporar a Julia.


Julia (Plaza Sésamo)

En ese primer episodio, Big Bird intenta entablar una conversación con Julia, y ella no responde. Alan explica que Julia tiene autismo y que eso significa que “no siempre responderá rápido”, o que “Julia no habla mucho”, o que “hace las cosas de manera diferente”. Los síntomas que aparecen son la ecolalia (repetición de palabras textualmente), el aleteo de brazos, movimientos repetitivos, y sensibilidad sensorial (tacto y auditivo).


Evidentemente es una narrativa dirigida al público infantil, con la intención de poder motivar una cultura de inclusión en la que los menores puedan reconocer con sensibilidad las necesidades específicas de un niño con autismo. “Todos podemos ser amigos. Todos tenemos nuestras propias cosas especiales que nos hacen ser quienes somos. Y todos somos importantes, todos podemos brillar como una estrella. Sí, todos podemos ser diferentes, pero eso es algo que vale la pena elogiar. Es lo que somos y lo que hacemos lo que nos hace increíbles”[8]. Se espera generar compasión, empatía y apreciación, por mencionar algunos efectos.

El lenguaje importa


Finalmente llegamos al efecto conductual, que podría surgir también a consecuencia de lo que se aprendió y de lo que nos hizo sentir. Lo clasifico como conductual porque refleja tal cual lo que sabemos y lo que sentimos respecto al autismo. El problema es que, como en muchos fenómenos sociales, se utilizan términos que tienen una carga negativa y que por lo mismo, tienen un impacto en la cultura de inclusión o exclusión, para ser más precisos.

Decir que una persona neurodivergente “no es normal”, es estadísticamente correcto. La norma es que una persona en términos neurológicos, es neurotípica, sin condiciones especiales. ¿Entonces, por qué nos incomoda nombrar a una persona como “anormal”, o “rara”?


Porque esas palabras ya tienen una carga de significados que, desde una construcción completamente cultural y social, se refieren a algo que está fuera de. No sólo se utilizan en términos de autismo, sino en otro tipo de minorías. ¿Qué piensan cuando alguien dice “Fulanito es rarito”?


Podríamos tener toda una discusión de cómo al usar estos términos, fragmentamos la sociedad desde la idea de la otredad (con el filósofo que sea de tu preferencia: Sartre, Hegel, De Beauvoir…). Nosotros somos nosotros y los otros son, pues, otros, lo cual nos da una excusa para excluir, o bien, obligar a los otros a ser como nosotros.


Y luego se racionaliza y se justifica en discursos, con lenguajes simples y sofisticados. Buscar una escuela incluyente es un reflejo de estos: “una evaluación psicológica nos dirá qué tan funcional es”, “podremos aceptar al niño o niña dependiendo de su nivel o grado de autismo”, “el alumno requerirá de una maestra sombra porque no se autorregula o no se adapta”. Todas condicionantes a acceder a algo que se ha presumido como un derecho humano de to-dos-los-ni-ños.


Nosotros somos nosotros y los otros son, pues, otros, lo cual nos da una excusa para excluir, o bien, obligar a los otros a ser como nosotros.

El efecto conductual de estas expectativas altas sobre el autismo es que, o eres un genio que tiene alta capacidad de enmascarar la neurodivergencia, de manera que parezcas un neurotípico; o no tienes derechos. La cultura de exclusión y rechazo se vuelve explícita.


¿A qué iba con esto?


La ficción tiene un papel importante, independientemente de si es consciente o inconsciente, en la construcción de nuestros imaginarios. Nos dan piezas del rompecabezas que no pueden ser completadas por experiencia propia o por formas interpersonales o, inclusive, por fuentes no ficticias.


A través de la ficción normalizamos ciertas tendencias, actitudes y discursos. Difícilmente vamos a poder detectar qué de nuestros hábitos, gustos, intereses e ideas fueron formados y en qué medida, por la ficción, pero lo cierto es que hay una oportunidad de reflexión al momento de consumir cualquier contenido. Es importante preguntarse, y no solo respecto al autismo, ¿por qué pienso lo que pienso?


 

Beatriz Inzunza Acedo

Doctora en Estudios Humanísticos por el Tecnológico de Monterrey y en Ciencias Sociales por la Universidad de Amberes; profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Información en la Universidad de Monterrey (UDEM); vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Investigadores (AMIC).

 

REFERENCIAS Y NOTAS


1. Moscovici, S. (1984). Social Representations. Explorations in Social Psychology. NYU Press.

2. Araya, S. (2002). Las representaciones sociales: Ejes teóricos para su discusión. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales y Agencia Sueca para el Desarrollo Internacional.

3. Jovchelovitch, S. (2002). Social Representations, Public Life and Social Construction. En Deaux y Philogene (Eds.) Representations of the Social. (pp.165-182). Blackwell Publishers Ltd.

4. Inzunza, B. (2017). Los medios de comunicación como fuente de información en la construcción de representaciones sociales de la delincuencia. Comunicación y Sociedad 29. https://comunicacionysociedad.cucsh.udg.mx/index.php/comsoc/article/view/5749

5. Perse, E. (2001). Media effects and society. Lawrence Eribaum Associates. p. 51

6. La persona neurotípica es la que ha tenido un desarrollo neurológico típico, sin ninguna alteración. El término surgió con el objetivo de terminar con la comparación capacitista entre “persona normal” y “persona con algún trastorno en su neurodesarrollo”.

7. Inzunza, B., Correa, C., Cos, A., & Salazar, D. (2022). Representaciones sociales del autismo en audiencias jóvenes mexicanas. Cultura y Representaciones sociales, 16(32). https://www.culturayrs.unam.mx/index.php/CRS/article/view/903

8. Para fines de lectura se tradujo al español: “We can all be friends. We all have our own special things that make us who we are. And everyone’s important, we can all shine like a star. Yeah, we may all be different, but that’s something that’s worth praising. It’s who we are and what we do that makes us each amazing”.

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